Trigeminusneuralgie Selbsthilfegruppe Berlin

Blog

In dieser Rubrik informieren wir Gruppensprecher über diverse Aktivitäten und Themen, die für die Mitglieder dieser Selbsthilfegruppe interessant sein könnten.

Freitag, 02. November 2018

	Thema	Seniorengesundheitstag
	Veranstalter	Bezirksamt Tempelhof-Schöneberg
	Ort	Nachbarschaftstreffpunkt HUZUR Bülowstr. 94/Ecke Frobenstr., 10783 Berlin \|
	Info	10 - 15 Uhr, Eintritt frei, Infotisch von TN D e.V.

Mittwoch, 17. Oktober 2018

Fernsehsendung "rbb-praxis - Thema: Schmerzen im Gesicht - Trigeminusneuralgie - Cyber-Knife Behandlung
Ausstrahlung: 17. Oktober 2018, 20:15 Uhr im rbb
Informationen und Video | Link

Samstag, 9. Juni 2018

	Thema	27. Tag für Menschen mit und ohne Behinderungen
	Veranstalter	Bezirksamt Reinickendorf
	Ort	Märkisches Zentrum Wilhelmsruher Damm 138-140, 13439 Berlin \| Karte
	Info	Website mit Ankündigung sowie Link zum Flyer 11 - 18 Uhr, Eintritt frei

24. - 26. Mai 2018

	Thema	Miteinander Leben Messe für Reha, Pflege und Vitalität
	Veranstalter	Expotec GmbH
	Ort	STATION BERLIN Luckenwalder Straße 4-6, 10963 Berlin \| Karte
	Info	Messe-Info Do, Fr 10 - 18 Uhr, Sa bis 16 Uhr Eintritt EUR 4,- / ermäßigt EUR 2,- Unsere Selbsthilfegruppe war mit einem Info-Stand vorort.

25. Mai 2018

Trigeminusneuralgie: Neue Hoffnung Cyber-Knife?
Kurzinformation über die Cyber-Knife / Gamma-Knife Methode als radiochirurgische Option gegen den TN-Schmerz.
Im Interview Prof. Dr. Peter Vajkoczy, Direktor der Neurochirurgie an der Charité Berlin, sowie Frau Dorothee Pfeil, Mitglied der Berliner TN Selbsthilfegruppe.
Radiomitschnitt. Link zum Podcast (ca. 3 MByte)
Quelle: rbb Praxis vom 25. Mai 2018, ausgestrahlt vom rbb Info-Radio um 14:25 Uhr

25. Mai 2018

DSGVO - Neue EU-Datenschutz-Grundverordnung
Alle Gruppenmitglieder wurden informiert, welche Punkte für uns relevant sind.
Dazu gehören u.a.:

Newsletter Bestätigung
Einverständniserklärung zur Speicherung und Nutzung von persönlichen Daten
Veröffentlichung von Fotos, auf denen Personen abgebildet sind
Diese Website speichert keine persönlichen Daten

23. Mai 2018

Gruppentreffen
Nachdem dieses Jahr fast nur Damen zu uns gestoßen sind, kamen heute zwei Herren neu in unsere Gruppe. Beide leiden ebenfalls unter TN - einer leider auch unter MS.

16. Mai 2018

Fernsehsendung "Visite" vom NDR - Thema: Chronische Schmerzen richtig behandeln
Ausstrahlung: 15. Mai 2018, 20:15 Uhr
Informationen und Video | Link

15. Mai 2018

Hier noch 2 Links zu folgenden Themen vom Internet-Portal "heilpraxis"
- Gesichtsschmerzen: Ursachen, Symptome und Therapie | Link
- Schüssler-Salze | Link

14. Mai 2018

Vortrag: "Raus aus dem Schmerz" von der Schmerztherapeutin Frau Brigitte Bialuch | Link
Am heutigen Nachmittag hatten wir die Schmerztherapeutin Frau Bialuch in unserer Gruppe zu Gast. Sie erläuterte uns Teilnehmern wie der Schmerz entsteht und wie wir ihn beinflussen können. Weiterhin zeigte sie Alternativen auf, wie man den Schmerzmitteln mit all ihren gravierenden Nebenwirkungen entkommen könnte.
Zwölf Teilnehmer hatten sich eingefunden und folgten aufmerksam dem Vortrag. Wie schon erwähnt ging es nicht speziell um Alternativen dem TN-Schmerz zu entkommen, sondern um die allgemeine Schmerzbekämpfung inklusive dem TN-Schmerz. Themen waren u.a. Ernährung, Mineralienhaushalt (basisch <> sauer), Schüssler-Salze (besonders Magnesium), Bewegung, Akupressur, Kinesiotape, Fazienroller, etc...
Frau Bialuch bot den Teilnehmern ein individuelles, kostenloses, ausführliches Anamnesegespräch an, in dem evaluiert werden soll, ob bzw. wie sie den Betroffenen helfen könnte; 5 Teilnehmer hatten sich dazu eingetragen.
Danke sehr Frau Bialuch, dass Sie sich Zeit für unsere Gruppe genommen haben.

1. Mai 2018

Update: Interaktive Landkarte mit TN-Standorten in Deutschland - Projekt TNStandorte2Geo
Mit der Version 2 der auf der interaktiven Landkarte hintergelegten TN-Standorte, wurden ein gutes Dutzend Kopfschmerzkliniken und Kopfschmerzambulanzen eingefügt.

DMKG

Link zur DMKG

Link zur Landkarte - siehe Link Nr. 4
Die Dokumentation des Projektes wurde angepasst.

25. April 2018

Vortrag: "TN und andere Gesichtsschmerzen" von Prof. Dr. Arne May, UKE Hamburg | Link
Am heutigen Nachmittag war Herr Prof. May in unserer Gruppe zu Gast und hielt einen Vortrag zu obigem Thema.
Da das Thema sich neben TN auch auf andere Formen von Gesichtsschmerzen bezog, hatten wir die Werbung zu diesem Vortrag ein wenig ausgeweitet und auch Gruppen außerhalb unserer TN-Communities informiert. Das Interesse war recht groß und unser Raum war mit 40 Teilnehmern fast komplett gefüllt; 19 aus unserer TN-SHG-Gruppe sowie 21 Gäste.
Der Vortrag umfasste das gesamte Spektrum von Gesichtsschmerzen. Es wurde betont, dass es extrem wichtig ist, die Art der Gesichtsschmerzen möglichst genau zu klassifizieren um die bestmögliche Therapie einleiten zu können. Desweiteren wurde die Unterscheidung von Neuralgie kontra Neuropathie deutlich gemacht. Es gab so viele interessante und hilfreiche Hinweise. Die Teilnehmer zeigten starkes Interesse an den Fachthemen und belebten den Vortrag mit vielen Fragen. Somit wurde unser Zeitfenster von 2 Stunden fast vollständig ausgeschöpft.
In diversen Einzelgesprächen nach dem Vortrag wurde mir ausdrücklich bestätigt, dass die Teilnehmer mit dem Vortrag sehr zufrieden waren.
Eventuell wird uns noch ein Skript zur Verfügung gestellt, welches die wichtigsten Aussagen zusammenfasst.
Wir danken Herrn Professor May für den interessanten Vortrag und den Gästen für das Erscheinen.

18. April 2018

Artikel: Medizinische Fortschritte im Feld der Neurochirurgie
Quelle: Patientenzeitung: Charité Kompakt, Ausgabe 09, Januar 2018 | Link
Bericht über den medizinischen Fortschritt in der modernen Neurochirurgie von Prof. Dr. Peter Vajkoczy, Direktor der Klinik für Neurochirurgie an der Charité Berlin.
Herr Professor Vajkoczy war im August 2017 in unserer Gruppe zu Gast und hielt einen Vortrag über die Jannetta-OP. Einige wenige aus unserer Gruppe wurden bereits durch ihn und sein Team erfolgreich vom TN-Schmerz befreit.

12. April 2018

Anzeige zu unserem Vortrag am 25. April von Herrn Prof. Dr. Arne May über "TN und andere Gesichtsschmerzen"
Link
Quelle: Berliner Woche, Bezirk Charlottenburg, Ausgabe vom 11. April, Seite 2

10. April 2018

Abstimmaktion der Berliner Sparkasse zu Berliner Vereinen - Abschlussbericht
Um den Wettbewerb der Berliner Sparkasse, an dem unser Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. sehr erfolgreich teilgenommen hat, abzuschließen, steht hinter diesem Link eine Zusammenfassung der Aktion zur Verfügung.
Wir danken allen Unterstützern für ihre Stimme und der Berliner Sparkasse für die großzügige Geldspende von 1.000 Euro.

9. April 2018

Unser heutiges Gruppentreffen war dieses Mal leider nur sehr schwach besucht; 5 Teilnehmer waren dieses Mal anwesend.
Nachdem wir beim letzten Treffen Ende März 3 neue Damen begrüßen durften, besuchte und heute eine junge Dame, die neben TN leider auch unter MS (Multiple Sklerose) leidet; sie ist über unsere Präsenz in Facebook auf uns aufmerksam geworden.

8. April 2018

Artikel über TN im Online-Blog namens Tollabea - für ein Leben als ewige Kinder
Link zum Artikel vom 4. April 2018 von Linda Hilger.
Der Artikel enthält freundlicherweise einen Verweis auf unseren Trigeminusneuralgie Deutschland e.V.

7. April 2018

Termine 2018 unserer Berliner Gruppentreffen jetzt auch als Veranstaltung in unserer Facebook-Gruppe
Der Verein Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. betreibt auch eine geschlossene Facebook-Gruppe. Mehr als 1100 TN-Betroffene /-Interessenten aus ganz Deutschland sind darin registriert; darunter auch mehr als 20 aus Berlin.
Um unsere Berliner Gruppe auch hier zu präsentieren, stehen seit heute alle Termine unserer regelmäßigen Treffen als Veranstaltung in dieser Gruppe.
Facebook hat so seine eigenen Logiken und Algorithmen, wie und wann es ausgewählten Gruppenmitgliedern die Veranstaltungen automatisch zeigt.
So sieht unser Veranstaltungsfoto aus:
Das gleiche habe ich auch für unsere befreundete TN Selbsthilfegruppe in Pforzheim gemacht; hier deren Veranstaltungsfoto.
Seit dem 11. April ist auch die TN Selbsthilfegruppe in Duisburg mit einer regelmäßgen Facebook-Veranstaltung vertreten; deren Veranstaltungsfoto sieht so aus: Link

5. April 2018

Abstimmaktion der Berliner Sparkasse zu Berliner Vereinen - Endergebnis
Nachdem den gesamten Monat März viele unserer TN-Community-Mitglieder und teilweise deren Angehörige sowie Freunde, für unseren Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. abgestimmt haben, stehen wir nun auch offiziell als Sieger der Aktion fest.
Die Berliner Sparkasse hatte am 3. April unseren Vereinsvorsitzenden per Mail über den Gewinn der 1.000 Euro informiert.
Wir danken allen Unterstützern für ihre Stimme.
In Kürze folgt noch ein Abschlussartikel über den Wettbewerb.

1. April 2018

Abstimmaktion der Berliner Sparkasse zu Berliner Vereinen - vorläufiges Endergebnis
Nachdem den gesamten Monat März viele unserer TN-Community-Mitglieder und teilweise deren Angehörige sowie Freunde, für unseren Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. abgestimmt haben, stehen wir nun tatsächlich als Sieger der Aktion fest.
Den Wettbewerb hat unser Verein mit 781 Stimmen gewonnen. Von den 180 Vereinen in unserer Gruppe bis 50 Mitgliedern, stehen wir nach Ende des Voting-Zeitraums mit 781 Stimmen auf dem 1. Platz. Sogar von allen 405 Vereinen, die an der Aktion teilgenommen haben, haben wir am besten abgeschnitten.
Wir danken allen Unterstützern für ihre Stimme.
Mehr in Kürze...

26. März 2018

Neuer TN-Artikel vom Deutschen Apotheker Verlag in Fachzeitschrift PTAheute.
Link

16. März 2018

Pressemitteilung vom 1. September 2017.
Die Charité Universitätsmedizin Berlin hat ein Kompetenzzentrum Schmerz mit integrierter Tagesklinik am Campus Benjamin Franklin eröffnet.
Link zur Pressemitteilung

12. März 2018

Was für eine erfreuliche Nachricht. Nach vielen Jahren Kampf gegen den einschießenden TN-Schmerz eines unserer Berliner Gruppenmitglieder gibt es endlich Erfolg zu melden. Der Herr hatte sich zu einer chirurgischen Therapie namens Thermokoagulation entschieden (thermische Variante); diese war zu 100% erfolgreich. Der Schmerz ist komplett weg, der Patient kann endlich wieder schmerzfrei essen und ist wieder zu Kräften gekommen. Der Eingriff wurde im Ernst von Bergmann Klinikum in Potsdam durchgeführt. Wir Gruppenmitglieder drücken ganz fest die Daumen, dass der Zustand der Schmerzfreiheit dauerhaft anhält.

1. März 2018

Gewinnchance auf EUR 1.000,- für unseren TN Deutschland e.V.
Die Berliner Sparkasse hat für den Monat März eine Aktion ins Leben gerufen und gibt gemeinnützigen Vereinen in Berlin die Chance, für deren Projekte zu werben. Über einen Abstimmprozess (Voting) können Unterstützer für einen Verein stimmen und somit die Chance auf einen Gewinn erhöhen.
Unser Verein ist ansässig im Berliner Bezirk Reinickendorf und ist in der Gruppe bis 50 Mitglieder gelistet.
Hier die Links:
Eure Stimme zählt. Der Abgabeschluss ist Ende März. Danke für's Mitmachen.

PS: Jeder kann nur einmal abstimmen. Für die Abstimmung bekommt man einen Code per SMS auf sein Mobilfunkgerät geschickt.
Hier ein Beispielbild.

27. Februar 2018

	Thema	KV-Sprechstunde: Hämmern im Kopf - Kopfschmerzen und Migräne
	Veranstalter	Kassenärztliche Vereinigung Berlin
	Ort	Masurenallee 6A, 14057 Berlin \| Karte
	Info	Die Veranstaltung war mit knapp 50 Teilnehmern recht gut besucht. Die beiden Referenten sind tätig im Schmerzzentrum Berlin; es sprachen die Neurologin Frau Anne Chrenko sowie Herr Dr. med. Jan-Peter Jansen (Facharzt für Anästhesie / Spezielle Schmerztherapie / Geschäftsführer / Ärztlicher Leiter). Trigeminusneuralgie war nicht Bestandteil der Vorträge; es ging fast ausschließlich um Migräne. Es wurde über die unterschiedlichen Formen von Kopfschmerzen, die verschiedenen Kopfschmerz-Ursachen und Therapiemöglichkeiten referiert. Die Teilnehmer hatten ausgiebig die Chance genutzt um ihre Fragen zu stellen.
	Foliensatz	Hier der Link zu den Informationen, die gezeigt wurden \| PDF (1,7 MB); freundlichst zur Verfügung gestellt vom Schmerzzentrum Berlin.
	Video	Weiterhin wurde dieses preisgekrönte Video während der Veranstaltung gezeigt, welches die Krankheit Migräne leicht verständlich erklärt. Link zum Video in YouTube

14. Februar 2018

Info-Mail Nr. 23 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Anzahl mikrovaskuläre Dekompressionen (Jannetta-OPs) in 2016
Basierend auf den Qualitätsberichten der Krankenhäuser aus 2016 sind die Fallzahlen des OPS-Codes 5-018 (überwiegend Jannetta-OPs) im Vergleich zu 2015 ungefähr gleich geblieben. Die Charité ist dieses Mal mit 19 Fällen (+1) aufgeführt und das St. Gertrauden-Krankenhaus mit 10 (-5).
Referenz: Portal weisse-liste.de

12. Februar 2018

Unser heutiges Gruppentreffen war recht gut besucht; 12 Teilnehmer waren dieses Mal anwesend.
Als Gast begrüßten wir noch einmal die Heilpraktikerin Frau Ya-Hi Wang; sie erläuterte den Behandlungsstand unserer drei TN-Probanden, die von ihr eine Akupunktur-Behandlung bekommen haben. Dass man TN nicht heilen kann, ist ja allen klar, aber ihre Patienten bestätigen, dass sich deren allgemeines Wohlbefinden durch die Behandlungen verbessert hat - wenn auch zum Teil nur temporär. In einem Fall konnte sogar die Dosis der TN-Schmerzmittel reduziert werden.
Ob sich so eine Behandlungsform eignet, muss jeder für sich selber herausfinden. Einen ähnlichen Erfolg kann auch eine Reha in einem Schmerzzentrum bringen. Auch dort wird verstärkt der Fokus auf die Stärkung der Psyche gelegt um das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern und man lernt besser mit dem Schmerz umzugehen.
Dann hatten wir wieder einen neuen TN-Gast. Die junge Dame fand unseren Flyer in der Neurochirurgie der Charité in Steglitz und entschloss sich uns einmal aufzusuchen. Sie erzählten, dass sie Mitte Januar die Jannetta-OP machen ließ. Grundsätzlich war die OP erfolgreich, denn die Schmerzattacken sind nicht mehr aufgetreten, jedoch ist ein (wahrscheinlich nur) temporäres Problem aufgetreten - sie sieht Doppelbilder. Die Ärzte sind zuversichtlich, dass sich das in Kürze wieder normalisiert. Wir alle drücken ganz fest die Daumen.

7. Februar 2018

	Thema	Seniorenmesse
	Veranstalter	Bezirksamt Tempelhof-Schöneberg
	Ort	Urania Berlin e.V. An der Urania 17, 10787 Berlin \| Karte
	Info	Website 10 - 16 Uhr, Eintritt frei Unsere Selbsthilfegruppe war mit einem Info-Stand vorort dabei.
	Foto	Auf dem Foto: Norbert, Manfred

24. Januar 2018

Auf dem heutigen Gruppentreffen hat uns ein neuer TN-Gast besucht. Eine Dame kam mit ihrem Mann erstmalig zu uns; sie hatte uns über das Internet gefunden. Leider ist sie auch an MS erkrankt - eine häufige Kombination mit TN.

12. Januar 2018

Neue Plane (auch "Banner" genannt)
Seit heute besitzt unsere Gruppe eine großformatige Werbeplane mit dem Maß 150 * 100 cm. Sie kommt bei unseren Veranstaltungen zum Einsatz (sowohl drinnen als auch draußen).

23. Dezember 2017

Info-Mail Nr. 21 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Jahresbericht 2017
Link zum PDF-Dokument
Themen: Gruppenstatistik, Rückblick, Umfrageergebnisse, Ausblick 2018, TN Deutschland e.V.

11. Dezember 2017

Weihnachtsfeier
Zum letzten Gruppentreffen des Jahres wurde weihnachtlich gedeckt. Leider waren ein paar unserer treuesten Stammgäste verhindert; somit waren wir dieses Mal nur zu Acht.
Hier ein paar Eindrücke...

9. Dezember 2017

Info-Mail Nr. 20 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Umfrage zur diesjährigen Schmerzsituation im Vergleich zu 2016
Die Ergebnisse werden im Jahresendbericht veröffentlicht

1. Dezember 2017

Veranstaltung
AOK Fachtagung, Selbsthilfe macht schlau - Hand in Hand für mehr Gesundheitskompetenz
Link

28. November 2017

Veranstaltung
Die Welt in Grau - Die verschämte Krankheit Depression
Veranstalter: Kassenärztliche Vereinigung Berlin
Link

26. November 2017 (Manfred)

Anzahl mikrovaskuläre Dekompressionen in der Universitätsklinik Greifswald
In dem FAQ-Dokument rund um die Jannetta-OP wird in Frage 12 beschrieben, wie man über ein Internetportal abfragen kann, wieviele mikrovaskuläre Dekompressionen pro Krankenhaus durchgeführt wurden.
Mit großem Abstand steht die Klinik in Greifswald an erster Stelle in Deutschland.
Vor kurzem hatte ich das hinterfragt und in einem Telefonat mit dem Professor der Neurochirurgie erfahren, dass von allen diesen Operationen ca. 40% auf die Jannetta-OP fallen. Die Mehrheit von ca. 60% beziehen sich auf einen ähnlichen Eingriff.
Bei diesem Eingriff wird ebenfalls ein Stück Teflon als Druckentlastung zwischen Gefäß und Nerv plaziert. Nur ist es hier nicht der Trigeminusnerv sondern ein Gesichtsnerv, der für die Motorik zuständig ist.
Patienten mit dieser Krankheit leiden an unwillkürlich auftretenden Krämpfen (Spasmen), sind dabei jedoch schmerzfrei.
Link - Hemispasmus Facialis-OP in Greifswald
Link - Jannetta-OP in Greifswald

25. November 2017

Neuer Aufsteller (auch "Rollup Display" genannt)
Seit ein paar Tagen besitzt unsere Gruppe ein großformatiges Rollup Display. Es kommt bei sowohl internen als auch externen Veranstaltungen zum Einsatz (primär drinnen, denn es ist sehr windanfällig).
Auf dem Foto: Norbert und Manfred
Für Veranstaltungen, die draußen stafffinden, schaffen wir uns in Kürze eine neue Plane / Banner an.

24. November 2017

Vorgestern auf unserem Gruppentreffen berichtete eine Dame von ihrer radiochirurgischen Behandlung mittels Gamma-Knife.
Bei dieser Methode werden schmerzleitende Nervenfasern mit punktgenauer Laserbestrahlung zerstört. Weitere Informationen sind in der TN-Leitlinie der DGN zu finden.
Mitgliedern der Techniker Krankenkasse (TK) wird diese besondere Behandlung als Kassenleistung in 2 Städten angeboten - Hannover und Krefeld. die DAK bietet ihren Mitgliedern nur den Standort Krefeld an.
Unser Mitglied hatte sich für Hannover entschieden. Das Vorgespräch sowie Behandlung fanden am gleichen Tag statt (Juli). Die reine Behandlung dauerte ca. 90 Minuten. Postoperative Sensibilitätsstörungen sind glücklicherweise nicht aufgetreten. Der Wirkeintritt bei dieser Methode ist sehr variabel; Mittelwerte sind 2 Wochen bis 2 Monate. Noch kann unser Mitglied keine wahre Aussage über den Erfolg treffen. Die Schmerzsituation hat sich zwar verbessert aber noch nicht stabilisiert.
Wir Gruppenmitglieder drücken die Daumen, dass sich der Eingriff gelohnt hat.

23. November 2017

Auf dem gestrigen Gruppentreffen hat uns ein neuer TN-Gast besucht. Die Dame hatte einen Flyer von unserer Gruppe bei einer Neurologin in Steglitz entdeckt und mit uns Kontakt aufgenommen. Sie fühlte sich bei uns gut aufgehoben und wird uns häufiger besuchen.

22. November 2017

Info-Mail Nr. 19 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Interaktive Landkarte mit Markierungen und Links zu Heilbädern mit neurologischem Schwerpunkt, Kliniken mit mehr als 10 mikrovaskulären Dekompressionen im Jahr 2015 (überwiegend "Jannetta-OPs") sowie Schmerzkliniken / -zentren / -ambulanzen
Siehe Rubrik Links

21. November 2017

Artikel - Apotheken-Umschau
Thema:
Direkt am Nerv - Cluster Kopfschmerzen
Quelle: Apotheken-Umschau, Ausgabe vom 8. November 2017, Seiten 84, 85 | Link zum Artikel (PDF-Dokument)
Das ist genau das Fachthema (Hirnschrittmacher), zu dem Herr Prof. Dr. Jan Vesper am 11. September 2017 zu uns gesprochen hat | Link zum Vortrag

20. November 2017

Medikament (rezeptfrei)
Xylocain Pumpspray Dental (Lidocain) - Oberflächenanästhetikum
Mitglieder aus unserer Gruppe haben wiederholt berichtet, dass dieses örtliche Betäubungsspray bei einer akuten Serie von TN-Schmerzattacken temporär Erleichterung bringen kann. Es blockiert die Weiterleitung der Schmerzen über die Nervenzellen zum Gehirn.

Hier beispielhaft eine Aussage einer TN-Betroffenenen:
"Für TN-Patienten ist es nicht dauertauglich. Aber ich konnte aufgrund der Betäubung mal wieder ohne Attacke essen, wenn auch nicht vollständig schmerzfrei. Beim Einsprühen in den Mund hat es erst nochmal eine heftige Schmerzattacke ausgelöst, aber die Betäubung trat sehr schnell ein. Sie hörte allerdings nach 15 Minuten wieder auf und bei der anschließenden Tasse Kaffee war der Extremschmerz schon wieder da, sobald die Flüssigkeit die Mundhälfte berührte. Eine Mehrfachanwendung pro Tag darf nur bis zu einer Maximalmenge erfolgen, da das Medikament ins Blut geht und unerwünschte Nebenwirkungen haben kann."

Weitere Erfahrungsberichte von TN'lern sind sowohl im Diskussionsforum auf tn-deutschland.de als auch in der Facebook-Gruppe zu finden. Selbstverständlich sollte die Einnahme dieses Medikamentes mit dem behandelten Arzt abgesprochen sein.
Link zur Produktbeschreibung
Link zu Wikipedia

20. November 2017

Veranstaltung
Pflege 4.0 - Digitale Versorgung in der Pflege
Auf Einladung der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
Link

14. November 2017

Zeitungsartikel - Berliner Woche
Thema:
Zugluft vermeiden - Hilfe bei Trigeminusneuralgie
Quelle: Berliner Woche, Bezirk Lichtenrade, Ausgabe 45 vom 8. November, Seite 18 | Link

Mittwoch, 8. November 2017

	Thema	Seniorengesundheitstag Uhrzeit: 10 - 15 Uhr
	Veranstalter	Bezirksamt Tempelhof-Schöneberg
	Ort	Nachbarschaftstreffpunkt Berliner Bär Holzmannstr. 18 in 12099 Berlin \| Karte
	Info	Verschiedene Themen zu den Bereichen Gesundheit, Sport, Prävention wurden vorgestellt. Unsere Selbsthilfegruppe war mit einem Info-Stand vorort.
	Foto	Auf dem Foto: Norbert, Evelyn

6. November 2017

Info-Mail Nr. 18 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Schmerzzentrum Berlin, bis auf Weiteres keine Kostenübernahme der gesetzlichen Krankenkassen
Link zum Schmerzzentrum Berlin

3. November 2017

Info-Mail Nr. 17 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Foliensatz vom Vortrag Thema "Hirnschrittmacher" vom 11. September 2017, gehalten von Prof. Dr. med. Jan Vesper
Link zum Dokument hinzugefügt zum Kapitel Vorträge.

2. November 2017

Veranstaltung
11. Berlin-Brandenburgisches Forschungssymposium im Innovationspark Berlin
Namhafte Wissenschaftler werden zu Wirk-und Werkstoffen aus Heilpilzen die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse darlegen.
Link - Info und Flyer

29. Oktober 2017 (Norbert)

Rund-Mail verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Termine von Veranstaltungen in Berlin rund zum Thema Gesundheit im November und Dezember
Teilnehmer gesucht für kostenlose Akupunktur-Therapie bei der Heilpraktikerin Frau Ya-Hi Wang - siehe Vorträge

27. Oktober 2017

Die besten Ärzte Deutschlands (bereits aus 2011)
Auf Seite 3 eines Berichts im Gesundheitsportal der Fernsehzeitschrift Hörzu wird in der Kategorie Neurologie / Neurochirurgie unter der Nummer 40 Herr Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy von der Berliner Charité genannt, der u.a. die Jannetta-OP durchführt.
Link

26. Oktober 2017

Info-Mail Nr. 16 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Projekt TN2Geo - Herkunftsorte von TN-Patienten auf Landkarte
Dieses Projekt wurde in der diesjährigen Vorstandssitzung des TN-Deutschland e.V. beschlossen und ist nun technisch umgesetzt. Es geht darum, TN-Betroffene aus den verschiedenen TN-Communities (Selbsthilfegruppen, Verein, Forum, Facebook) auf Wunsch virtuell zusammenzuführen und deren Herkunftsorte grafisch auf einer Landkarte darzustellen.

Ziel des Projektes ist es aufzuzeigen, wo sich die Anzahl Betroffener häuft, um eventuell zu versuchen weitere SHG zu etablieren. Dem Verein hilft es auch bei Gesprächen mit Organisationen, Institutionen, Verbänden, Sponsoren, etc. Ein Vorteil für Betroffene ist, dass diese leicht erkennen können, wer in der eigenen Nähe lebt und sich somit eine weitere Möglichkeit des persönlichen Austauschs ergibt. Die Teilnahme macht Sinn für jeden mit der Diagnose auf TN; sie ist natürlich freiwillig und bedarf zur Lokalisierung nur die PLZ sowie den Ort - keine Straße.
Der Link zur Karte wird nur den TN-Community-Mitgliedern zur Verfügung gestellt.

26. Oktober 2017

Fundstück im Internet
In diesem Beitrag hat sich die Krankheit TN einmal personifiziert und beschreibt welches Leid den TN-Patienten zugefügt wird.
PDF-Dokument - Quelle unbekannt.

25. Oktober 2017

Buchverlosung
Während des Gruppentreffen wurden zwei Exemplare vom neuen TN-Buch verlost (Autorin: Simone Brockes - siehe 9. Oktober). Die beiden Gewinner sind Manfred A. sowie Fritz W. - herzlichen Glückwunsch.

19. Oktober 2017 (Manfred)

Verweis zum Thema Jannetta-OP zur Link-Sektion hinzugefügt.
Erläuterung der OP inklusive Fotos und Videos - veröffentlicht von der Neurochirurgie Universitätsklinik Greifswald.
Link
Die Klinik in Greifswald hat in 2015 mit Abstand die meisten dieser OPs in Deutschland durchgeführt.

9. Oktober 2017 (Norbert, Manfred)

Info-Mail Nr. 15 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Neues TN-Buch, Ausleihe, Verlosung / Heilpraktikerin
Seit September ist ein neues TN-Buch auf dem Markt. Es heißt: "Trigeminus-Neuralgie - Wenn das Leben aus den Fugen gerät". Die Autorin ist Frau Simone Brockes. Wir haben ein paar Exemplare besorgt und bieten 3 davon zur Ausleihe an. Zwei weitere werden beim nächsten Gruppentreffen am 25. Oktober unter den Anwesenden verlost.
Presseagentur Leseprobe
Auf dem nächsten Gruppentreffen wird sich die Heilpraktikerin Frau Ya-Hui Wang vorstellen. | Homepage

6. Oktober 2017 (Manfred)

Flyer aufgefüllt
bei der Neurologin Frau Dr. med. Michaela Schlote in Steglitz | siehe Adressen

5. Oktober 2017 (Manfred)

Info-Mail Nr. 14 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Neue Rubrik auf unserer Homepage namens "Blog"

28. September 2017

Dem Vortrag zum Thema Hirnschrittmacher wurden zwei Fotos hinzugefügt - siehe Rubrik Vorträge

27. September 2017

Auf dem heutigen Gruppentreffen hat uns ein neuer TN-Gast besucht. Der Herr wurde über eine Werbeanzeige von uns in einem regionalen Berliner Wochenblatt aufmerksam und schilderte uns seine TN-Situation. Wir haben ihn als 69. Gruppenmitglied in unsere Kontaktliste aufgenommen.
Anekdote: Von den 6 anwesenden Personen haben 50% den Vornamen Manfred ;-)

21. September 2017 (Norbert)

Flyer ausgelegt
auf der Lipid-Ambulanz der Berliner Charité Campus Virchow-Klinikum.

12. September 2017

	Thema	Geheimnisse der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) Uralte Methoden gegen Krankheiten unserer Zeit Uhrzeit: 19 Uhr
	Referent	Dr. med. Weizhong Sun Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin
	Ort	Mühlenstr. 8A, 14167 Berlin-Zehlendorf \| Karte
	Info	Website Eintritt frei / keine Anmeldung erforderlich

Mindestens zwei unserer Gruppenmitglieder sind dort Kunde (gewesen) und haben über diverse Erfolge bei der Bekämpfung von TN berichtet. Diese Veranstaltung wird mehrfach im Jahr wiederholt.

11. September 2017

Heute fand der Vortrag zum Thema Hirnschrittmacher statt.
Details siehe Vorträge

11. September 2017

Auf dem heutigen Gruppentreffen hat uns wieder ein Neuling aufgesucht. Dieses Mal kam eine junge Dame aus Brandenburg zu uns, um beim Vortrag dabei zu sein. Sie ist über einen Aufruf von uns in der Facebook-Community über den Vortrag auf uns aufmerksam geworden. Die Dame hat ihre Kontaktdaten hinterlassen und wurde als Nr. 68 in unserer Liste aufgenommen.

9. September 2017 (Norbert)

	Thema	Freiwilligentag
	Veranstalter	Der Paritätische Wohlfahrtsverband Landesverband Berlin e.V.
	Info	Website Bericht im Tagesspiegel Rückblick

Zusammen mit Mitarbeitern von SEKIS hatte sich Norbert entschloßen am 9. September in der Öffentlichkeit Werbung für die Selbsthilfearbeit zu machen. Dieser Tag wurde von vielen Sponsoren unterstützt, so z.B. auch von der Berliner Zeitung Der Tagesspiegel. Die Gruppe traf sich um 10 Uhr mit dem Stadtrat für Soziales von Charlottenburg/Wilmersdorf "Carsten Engelmann" vor dem Rathaus Charlottenburg/Wilmersdorf und gingen mit ca. 10 anderen "Ehrenamtlichen" in die Wilmersdorfer Straße. Hier traf sich die Gruppe in der Feinkosthandlung Rogacki mit dem Prokurist "Andreas Reuter", um auf die Selbsthilfe-Arbeit aufmerksam zu machen und sprachen die Kunden an.

Auf dem Foto: Carsten Engelmann, Norbert u.a.

Im Anschluss zog die Gruppe weiter in die Wilmersdorfer Straße und machte Werbung unter den Passanten. Unter dem Motto: "Bei uns gibt es mehr als sechs Emotionen. Und für alles eine Gruppe", machten wir auf das soziale Netzwerk "Selbsthilfe" aufmerksam.

Auf dem Foto: Carsten Engelmann, Norbert u. SEKIS-Team

Eine Woche später, am 17. September, wurde im Verlagshaus des "Tagesspiegels", am Anhalter Bahnhof, mit einer Dankesfeier die Arbeit der Ehrenamtlichen gewürdigt.

Auf dem Foto: Norbert u.a.

7. September 2017 (Manfred)

Info-Mail Nr. 13 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Hirnschrittmacher bei Kopf- und Gesichtsschmerzen
Vortrag von Herrn Prof. Dr. Jan Vesper
Termin: 11. September 2017
Details siehe Vorträge

5. September 2017

Heute ließ sich eines unserer Gruppenmitglieder (geb. 1973) nach der Jannetta-Methode operieren. Die OP wurde am Campus Benjamin-Franklin der Berliner Charité von Herrn Prof. Dr. Peter Vajkoczy durchgeführt.

23. August 2017 (Manfred)

Flyer ausgelegt
in der Neurochirurgie des Sankt Gertrauden-Krankenhauses | Website

22. August 2017 (Manfred)

Info-Mail Nr. 12 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Jannetta-OP eines Gruppenmitglieds
Mitte August ließ eines unserer Gruppenmitglieder (geb. 1957) die Jannetta-OP machen. Die OP wurde in der Berliner Charité von Herrn Prof. Dr. Peter Vajkoczy durchgeführt.

21. August 2017 (Manfred)

Info-Mail Nr. 11 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
TN-Broschüre A-Z
Herausgeber: TN Selbsthilfegruppe Duisburg / Niederrhein | Website
Inhalt: TN-Terminologie von A-Z, Heilbäder, TN-Beschreibung, eine Krankengeschichte, Notfall-Formblatt
Softcopy (PDF) auf Anfrage; Hardcopy während Gruppentreffen.

16. August 2017 (Manfred)

Info-Mail Nr. 10 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Zeitungsbericht, Schmerzklinik, Hamburg, UKE, Prof. Dr. Arne May
Rätselhafte Schmerzen im Gesicht
Quelle: Berliner Morgenpost vom 9. August 2017

14. August 2017 (Norbert, Manfred)

Am heutigen Tag hatten wir im Hause SEKIS eine externe Belegprüfung von einem Mitarbeiter der AOK Gesundheitskasse.

8. August 2017 (Manfred)

Flyer ausgelegt
im Universitätskrankenhaus Charité Campus Benjamin-Franklin in Steglitz | Website
im Wartebereich des Hochschulambulanz der Neurologie und Neurochirurgie sowie auf deren Stationen.

8. August 2017

Unser neuer Flyer ist fertig; zu sehen hier.

27. Juli 2017 (Manfred)

Info-Mail Nr. 8 verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Status Medikamentenstudie BIIB074
Die Firma Biogen sponsert eine Medikamentenstudie zu einem neuen Medikament gegen TN, welches deutlich weniger Nebenwirkungen haben soll. Die Studie hat den Code BIIB074. Eine Phase 3 der Studie mit erweiterter Probandenzahl soll in 2018 starten. Als Berliner Studienpartner ist das Schmerzzentrum Berlin dabei - siehe Adressen.
Links

Anfang 2018 wird Manfred mit seiner Kontaktperson am Schmerzzentrum Berlin noch einmal Kontakt aufnehmen, um den aktuellen Status zu erfragen.

23. Juli 2017 (Manfred)

Info-Mail verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
FAQ-Dokument zur Jannetta-OP
Ca. 2 Wochen nach dem Vortrag von Herrn Prof. Dr. Peter Vajkoczy über die Jannetta-OP wurde folgendes Dokument mit Fragen und Antworten rund um diese OP fertiggestellt.
Dokument: Häufig gestellte Fragen (FAQ) | TN_Jannetta_OP_FAQ_V1.pdf

10. Juli 2017

Heute fand der Vortrag zum Thema Jannetta-OP statt.
Details siehe Vorträge

1. Juli 2017 (Norbert)

	Thema	2. Berliner Selbsthilfe-Tag, Das Fest Uhrzeit: 14 - 21 Uhr
	Veranstalter	Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.
	Ort	Rolandufer 6, 10179 Berlin (nähe Jannowitzbrücke) \| Karte
	Info	Website Besucherplan 2017

Diese Veranstaltung war für uns leider nicht so erfolgreich. Aufgrund sehr schlechten Wetters mit heftigen Regenschauern und bei starkem Wind musste unser TN-Stand schon nach wenigen Stunden abgebaut werden. Zuvor hatte nur eine heftige Windbö ausgereicht den Stand umzupusten. Dabei wurde Norbert am Schienbein verletzt und ein paar der Unterlagen sind in die Spree geweht.

Einige allgemeine Eindrücke vom Fest finden Sie ab Seite 30 in der Zeitschrift "FLAGGSCHIFF" Ausgabe 2/2017 der LV Selbsthilfe Berlin e.V. | Link

24. Juni 2017 (Norbert, Manfred)

	Thema	Der 43. Berliner Seniorenmarkt Motto: Älter werden im Kiez
	Veranstalter	Sozialwerk Berlin e.V.
	Ort	Kaiser-Wilhelm-Gedächtnis-Kirche am Breitscheidplatz \| Karte
	Info	Website

Unsere Gruppe war auf dieser Veranstaltung mit einem Info-Stand vertreten. Norbert und Manfred hatten Standdienst; kurzzeitige Unterstützung hatten wir durch ein weiteres Gruppenmitglied (Rolf). Auch zwei Damen aus unserer Gruppe hatten uns besucht. In diversen Gesprächen wurden wir überrascht wie bekannt diese seltene Krankheit doch ist.

Am Stand: Norbert und Rolf

17. Juni 2017 (Norbert, Manfred)

	Thema	26. Tag für Menschen mit und ohne Behinderungen
	Veranstalter	Bezirksamt Reinickendorf
	Ort	Märkisches Zentrum Wilhelmsruher Damm 138-140, 13439 Berlin \| Karte
	Info	Website mit Bericht sowie Link zum Flyer

Norbert und Manfred waren auf dieser Veranstaltung mit einem Info-Stand vertreten.

Am Stand: Norbert und Manfred

April 2017

Diesen Monat ließ sich eines unserer Gruppenmitglieder (geb. 1976) nach der Jannetta-Methode operieren. Die OP wurde am Sankt Gertrauden-Krankenhaus von Herrn Dr. med. Jan Kaminsky durchgeführt.

27. Februar 2017 (Manfred)

Info-Mail verschickt an Berliner Gruppe
Thema:
Moderne Neurochirurgie - öffentlicher Vortrag an der Berliner Charité
Referent: Prof. Dr. Peter Vajkoczy
Termin: 5. März 2017
In den Hörsaal der Charité Mitte waren ca. 200 Personen gekommen, um sich über die Arbeiten der neurochirurgischen Abteilung zu informieren. Der Professor präsentierte anschaulich was die Neurochirurgie heutzutage alles leisten kann. Es wurde auch ein Video-Ausschnitt einer Jannetta-OP gezeigt.
Norbert, Manfred sowie eine weitere Dame aus unserer Gruppe waren unter den Zuhörern.

13. Februar 2017

Während des heutigen Gruppentreffens präsentierte Manfred die Homepage des TN Deutschland e.V. und erklärte, wie das darin integrierte Diskussionsforum funktioniert.
Details siehe Vorträge

1. Februar 2017 (Manfred)

Relaunch der regionalen TN-Gruppen-Homepage www.tshg.org - Trigeminusneuralgie Selbsthilfegruppe Berlin
Nach dem Ausscheiden des früheren Homepage-Administrators in 2015 lag unsere Homepage eine ganze Weile ziemlich brach im Netz. Mit dem heutigen Tag erscheint sie im neuen Design, besser strukturiert sowie mit erweitertem Inhalt.

9. Januar 2017

Während des ersten Gruppentreffens in 2017 wurde Herr Manfred Rohr zum 2. Gruppensprecher ernannt.
Manfred unterstützt Norbert bei diversen Aktivitäten - speziell bei der Mitgliederverwaltung, Homepage-Pflege sowie Kommunikation innerhalb und außerhalb der Gruppe.

9. Januar 2017

Vor dem ersten Gruppentreffens in 2017 hatte Norbert mit unserem Kassenprüfer Rolf eine interne Kassenprüfung durchgeführt und damit das Kalenderjahr 2016 abgeschlossen.

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