| Aktuell |
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Ja, wie schnell ist die Zeit vergangen und was hat sich in 10 Jahren alles getan? Als wir vor 10 Jahren bei SEKIS, noch in der Albrecht-Achilles-Straße, unsere ersten Treffen durchführten, waren wir nur eine kleine Gruppe. Heute sind wir auf eine Gruppe von fast 80 Mitgliedern angewachsen, die größte TN-Selbsthilfegruppe in Deutschland. Das zeigt mir, wie viele Menschen doch von dieser schrecklichen Krankheit betroffen sind und Hilfe in einer |
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Selbsthilfegruppe suchen. Und trotzdem gibt es immer noch Menschen, die nicht wissen, dass sie Hilfe in einer Selbsthilfegruppe erfahren können. Deshalb hat sich eine kleine Gruppe 2015 entschlossen einen deutschlandweiten TN Verein zu gründen. In nun fast vier Jahren Bestehen des Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. hat sich innerhalb des Vereins einiges bewegt, sowohl positives als auch negatives. Als negatives möchte ich erwähnen, dass sich eine kleine Gruppe aus NRW abgespalten hat, um im Oktober letzten Jahres einen eigenen Verein zu gründen. Es ist für mich als Vorstand bedauerlich, denn wir, als TN Betroffene zählen zu den Menschen mit einer seltenen Krankheit und hier sollten wohl alle gemeinsam an einem Strang ziehen. Aber lieber möchte ich über die positiven Dinge berichten, die in den letzten Jahren geschehen sind. Regelmäßig waren wir auf dem Seniorenmarkt an der Kaiser-Wilhelm-Gedächtniskirche präsent und auch auf vielen bezirklichen Gesundheitsveranstaltungen. Bei unseren Treffen, bei SEKIS, werden des öfteren Mediziner eingeladen, um über die verschiedensten Heilungsmethoden zu berichten (siehe www.tshg.org). All den ehrenamtlichen Helfern, die mich jedes mal unterstützen, sei hier noch einmal gedankt. Besonders freut es mich, das wir von Anfang an dem Projekt SELFIE 2020 als Patientenvertreter mitwirken durften. Das Forschungsprojekt SELFIE 2020 wird für Deutschland im Auftrage der Europäischen Union von der Technischen Universität Berlin, WHO Collaborating, durchführt. An diesem Projekt nehmen 8 europäische Staaten teil. Im Juni 2019 findet eine gemeinsame Veranstaltung in Amsterdam statt. Am 28.02.2019 war Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. an der Medizinischen Hochschule Hannover zum Rare Desease Day (Tag der seltenen Krankheiten) mit einem Infostand vertreten.  Am 19.03.2019 war unser Verein zum networking im Hotel Crowne Plaza von der Organisation admedicum Business for Patients, Initiative PEGAsus (Patient Engagement in Global Alliance) geladen. Hier konnten viele interessante Kontakte geknüpft werden.  Auch in diesem Jahr wird Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. und die Berliner TN-SHG an zahlreichen Veranstaltungen teilnehmen: 25.05.2019 Bezirksamt Reinickendorf von Berlin, Tag für Menschen mit und ohne Behinderungen 13.06.2019 Projekt SELFIE 2020 in Amsterdam 31.08.2019 45. Berliner Seniorenwoche an der Kaiser-Wilhelm-Gedächtniskirche unter dem Motto: „Selbstbestimmt in jedem Alter“ 05.10.2019 Mitgliederversammlung in Fulda 07.10.2019 Internationaler Trigeminusneuralgie Bewusstseinstag 11.10.2019 Aktionstag Selbsthilfe am Potsdamer Platz 09.12.2019 Weihnachtsfeier und Feier zum 10jährigen Bestehen der Berliner TN-Selbsthilfegruppe Trotz alledem gilt es die Zukunft im Auge zu behalten. Hier ist es für mich wichtig die Junge Selbsthilfe mit ins Boot zu holen. Es müssen junge Menschen für die ehrenamtliche Selbsthilfearbeit begeistert werden, damit sie die Senioren ablösen können, die sich aus Altersgründen aus der Arbeit der Vereinsführung verabschieden werden. Hier muss eine generationsübergreifende Arbeit betrieben werden, von einander lernen. Auch ich brauche hier Hilfe von jungen Mitgliedern, die mich ehrenamtlich in der IT Arbeit unterstützen würden. Ihr könnt Euch gerne bei mir melden und ich freue mich auf Eure Mitwirkung. Kontakt: Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. Vorsitzender des Vorstands Norbert Jaitzig |
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http://www.tn-deutschland.de http://www.tshg.org |
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Sprechzeiten: Mo-Fr von 8:00-10:00 030-288 30 266 oder 0160-23 795 23 norbert@tshg.org |
| Termine 2018 |
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6. Internationaler Trigeminusneuralgie Bewusstseinstag International Trigeminal Neuralgia Awareness Day |
| Trigeminusneuralgie Deutschland e.V., als Patientenvertreter, Zusammenarbeit mit der Technical University Berlin (TUB)
Department of Health Care Management, Germany WHO Collaborating Centre fü;r das Projekt SELFIE 2020 |
| Thema | Berliner Selbsthilfe Festival Uhrzeit: 14 - 18 Uhr |
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| Veranstalter | Selko e.V. / SEKIS Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V. |
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| Ort | Columbiadamm 124, 12101 Berlin (Tempelhofer Feld (Haupteingang)) |
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| Info | Website Begegnen Sie engagierten Menschen aus allen Bereichen der Berliner Selbsthilfe. Ein Festival zum Mitmachen und neugierig werden. |
| Thema | 44. Berliner Seniorenwoche Motto: Altern gestalten |
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| Veranstalter | Sozialwerk Berlin e.V. |
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| Ort | Kaiser-Wilhelm-Gedä;chtnis-Kirche am Breitscheidplatz |
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| Info | Website Unsere Selbsthilfegruppe wird mit einem Info-Stand (Nr. xx) vorort sein |