Meine Krankengeschichte

Über mich

Name Manfred
Geboren 1961
Wohnort Berlin
TN von 2006 bis 2016
Wo rechts oben, 1. Ast
Art klassische Variante; typisch kurz einschießender Schmerz (< 1 Sekunde). Kein Dauerschmerz.

TN-Episoden

Meine "TN-Karriere" bestand aus 2 Etappen. Die erste dauerte 1 - 2 Jahre - danach war eine Pause. Damals dachte ich, dass ich TN wieder los geworden bin. Doch dann nach der Unterbrechnung kam die nächste Etappe, und diese blieb.

2006 - 2007 Carbamazepin ca. 200 - 400 mg hatten gereicht
2007 - 2008 komplett schmerzfrei ohne Medikamente
2008 - 2016 400 mg Carbamazepin hatte nicht mehr gereicht. Umstieg auf Gabapentin, Dosis über die Jahre erhöht. Versuche, die Dosis leicht zu reduzieren, waren gescheitert

Dosis Gabapentin in mg

Während meiner 2. TN-Episode war mein favorisiertes Antiepileptikum Gabapentin von 1APharma.

2008 - 2010 unter 2000
2011 2100
2012 2700 > 2100 > 2000
2013 2000 > 2100 > 3000
2014 2900 > 2700 > 3600 (später plus Novaminsulfon)
2015 knapp unter 3600 (plus Novaminsulfon)
2016 3600 mg (plus Diverse)

Medikamente

In folgender Tabelle sind die Medikamente aufgelistet, die mich während meiner Zeit als TN-Patient begleitet haben. Primär sind es Antiepileptika sowie Antidepressiva. Ein Teil meiner Anmerkungen enthalten Aussagen, wie diese Medikamente auf mich persönlich gewirkt haben; das kann jedoch bei jedem anders sein.

Carbamazepin 1. Wahl bei TN. Ist Ok, wenn bis 400 mg helfen. Eine höhere Dosis kann auf die Leber gehen (g-GT, Normwert = 66. Nur 400 mg Carbamazepin resultierten bei mir in einen g-GT von 88 bzw. 132 in Kombination mit Gabapentin).
Gabapentin Hat mir immer gut geholfen. Nebenwirkungen - Schwindel, Gleichgewicht, verringerte Reaktionszeit, Müdigkeit, Psyche, das Übliche, aber nichts wirklich Gravierendes.
Duloxetin Habe ich nicht vertragen. Blutdruck schnellt hoch. Unruhe, Nervosität.
Oxcarbazepin Habe ich nicht vertragen. Blutdruck schnellt hoch. Unruhe, Nervosität. Senkt Natriumwert in kritischen Bereich. Brachte mich in die Notaufnahme.
Phenytoin Als Zusatzmedikament mit 300 mg zu 3600 mg Gabapentin hatte es ein wenig geholfen. Achtung - Leberwerte beobachten. Hat bei mir wahrscheinlich zum Hautausschlag geführt (Medikamenten-Allergie Typ 4). Kann zur Akutbehandlung auch intravenös gegeben werden.
Citalopram Antidepressivum, geringe Dosis gut vertragen.
Amitriptilin Antidepressivum (war eventuell der Grund für meinen Hautausschlag).

So fing alles an

Es war im Sommer 2006, als meine Frau und ich eine Radtour im südlichen Umland von Berlin machten. Wir waren schon auf dem Rückweg und radelten auf holpriger Strecke, als die erste Schmerzattacke in die rechte Schläfe einschlug. Das wiederholte sich dann noch ein paar Mal, bis ich zu Hause wieder zur Ruhe kam. An den Folgetagen kam der Schmerz immer mal wieder, so dass ich mich dann doch entschied meine Hausärztin aufzusuchen. Sie äußerte einen Verdacht auf Nervenentzündung, verschrieb mir erstmal ein Schmerzmedikament, nahm Blut ab und schickte mich noch zum Zahnarzt. Da war ich dann noch am gleichen Tag und ließ einen Teil meines Kiefers / Gebisses röntgen. Nach sorgfältiger Prüfung der Bilder war keine Auffälligkeit zu erkennen.

Ein paar Tage später war das Blutergebnis da - unauffällig. Dann kam der entscheidende Tag - Dienstag, der 20. September 2006. Erstmals in meinem Leben suchte ich einen Neurologen auf. Der Doktor war schon im fortgeschrittenen Lebensalter und konnte auf einen jahrzehntelangen Erfahrungsschatz zurückgreifen. Nach meiner Schilderung der Beschwerden wusste er sofort worum es sich handelt. Seine Diagnose war eindeutig - ich hatte sie, die klassische Trigeminusneuralgie, 1. Ast, rechts oben.

Im Gegensatz zu vielen anderen meiner Leidgenossen, war meine Ärzte-Odyssee recht kurz. Nur drei Arztbesuche waren notwendig (Hausarzt > Zahnarzt > Neurologe). Nach nur 6 Tages hatte ich meine Diagnose. Der Neurologe verschrieb mir das Antiepileptikum Carbamazepin, was ich anfangs in geringer Dosis einnahm und meinen TN-Schmerz vollständig unterdrückte.

Weiterer Verlauf

Nach der TN-Pause in den Jahren 2007 und 2008, ging es in 2008 wieder los. Ich kannte das ja schon und wusste wo ich hingehen musste, um mir wieder meine Medikamente verschreiben zu lassen. Es dauerte einige Zeit bis ich wusste welche Dosis die richtige ist. Weil ich inzwischen die Dosis erhöhen musste, wurden die Nebenwirkungen stärker. Ich beobachtete meine Blutwerte und entschied den Umstieg von Carbamazepin auf Gabapentin. Das hatte ich über die gesamte TN-Zeit besser vertragen und meinen Leberwert (g-GT) nicht gefährdet.

Über die Jahre versuchte ich immer mal wieder, die Dosis leicht zu reduzieren (siehe Tabelle oben). Mal ging es, mal ging es nicht. Der TN-Schmerz kam immer wieder mal durch, aber nicht so stark, weil ein gewisser Wirkspiegel noch vorhanden war. Rückwirkend betrachtet meine ich, dass ich die Krankheit recht gut im Griff hatte; ich kam zurecht.

Das Jahr 2016

Ende Juni ging es dann richtig heftig los; die Schmerzattacken kamen wieder durch. Im Juli hatte ich 1030 Schmerzattacken mit einem Tageshöchstwert von 168 (Jahres-Statistik). Die Attacken kamen zwar häufig, waren aber glücklicherweise nicht ganz so heftig, weil sie noch durch die zusätzlichen Medikamente gedämpft wurden.

Die 6 Wochen von Ende Juni bis zur OP Anfang August waren der Tiefpunkt meiner "TN-Karriere". Ständig befand ich mich in einer Art Schutzhaltung um nicht wieder eine Attacke auszulösen. Viele von euch kennen die Situationen sicherlich selber: T-Shirt über den Kopf ziehen, Rasieren, Zähneputzen, Haare waschen, etc. Das Essen schnitt ich mir in kleinste Stücke, damit ich den Mund nicht zu weit aufmachen musste. Es gibt so viele simple Situationen im täglichen Alltag, die man meistern muss - und das mit TN.

Die Schulmedizin brachte also keine Lösung mehr. Ich galt als therapieresistent und ließ mich somit zur Jannetta-OP beraten; ich war voll überzeugt, auch weil drei Ärzte unabhängig von einander dazu geraten hatten. Weiterhin hatte ich mit zwei Betroffenen gesprochen, die diese OP ebenfalls hatten machen lassen - erfolgreich.

Als schnelle Hilfe bis zum OP-Termin ließ ich noch eine GLOA-Infiltration in der neurologischen Schmerztherapie Charité Virchow machen. Das ist eine Spritzentherapie, die den Nerv für einen kurzen Zeitraum (Tage oder sogar Wochen) blockiert. Ich hatte im Abstand von 3 Tagen jeweils 3 Spritzen bekommen; eine in den Rachen, eine in die Wange kurz vor dem Ohr und eine in die Augenbraue (weil bei mir der 1. Ast betroffen war). Es scheint geholfen zu haben, denn schon 3 Tage vor der OP war ich bei Null Schmerzattacken.

Krankenhaus-Aufenthalte 2016

Drei mal musste ich in 2016 mein Bett zu Hause gegen ein Bett im Krankenhaus tauschen. Ich war jedes Mal in der Charité Campus Benjamin-Franklin (CBF). Folgende Krankenstationen hatte ich kennengelernt:

Nephrologie Im Juli, über Notaufnahme, 4 Tage, weil Natriumwert (Nieren) in den Keller ging. Verursacher wahrscheinlich Oxcarbazepin.
Neurochirurgie Im August, Jannetta-OP (mikrovaskuläre Dekompression) wurde erfolgreich durchgeführt. Aufenthalt 4 Tage.
Dermatologie Im September, 6 Tage wegen Medikamenten-Allergie Typ 4 (verzögertes Auftreten). Hautausschlag an vielen Stellen des Körpers. Wurde mit Kortison behandelt. Verursacher wahrscheinlich Phenytoin, oder Amitriptilin.

Diverses

Im Rahmen einer klaren Erst-Diagnose 2006 beim Neurologen wurden noch folgende Untersuchungen durchgeführt: Doppler, EEG, CT.

In 2010 hatte ich noch eine Akupunktur-Session gemacht. 14 mal war ich da und hatte ca. EUR 1.000 aus eigener Tasche bezahlt. Wirkung = 0. Ich muss zugeben, dass ich nicht wirklich an die alternativen Behandlungsmethoden glaube. Schön, dass andere darauf ansprechen - ich tue es anscheinend nicht.

Zusammenfassend kann ich nur jedem Betroffenen raten, sich selber in das Thema einzulesen (Buch + www) und einen regen Gedankenaustausch mit Gleichgesinnten (Foren und Selbsthilfegruppe) zu führen. Wegen der Seltenheit von TN kennen viele Ärzte / Neurologen die Krankheit nicht so gut und können oftmals nur nach Schulbuch versuchen zu helfen. Da jeder Mensch anders reagiert gibt es jedoch keine goldene Regel.

Rückblickend war das letzte Jahrzehnt aus TN-Sicht nicht so prickelnd. Jedoch war ich dank entsprechender Medizin fast immer beschwerdefrei. Nur durch meine Versuche, die Dosis wieder leicht zu reduzieren (jeweils 2-3%), kamen die Schmerzen ein wenig wieder; natürlich hatte ich die Dosis dann gleich wieder erhöht. Wenn ich mir da andere Leidenswege von euch durchlese läuft mir jedes Mal ein Schauer den Rücken runter.


Meine Jannetta-OP

Ergänzend zu meiner Vorstellung und Krankengeschichte folgt hier noch ein Beitrag zu meiner Zeit im Krankenhaus, in dem ich die Jannetta-OP machen ließ.

Vorgeschichte

Es war im Sommer 2010 als ich mich zu einem Beratungsgespräch in der Berliner Charité vorstellte, um zu erfahren was es noch für Behandlungsmethoden gibt um meine TN zu bekämpfen. Während des Gesprächs mit einer Oberärztin hörte ich erstmals von der "Jannetta-OP". Sie erklärte mir grob, wie dieser chirurgische Eingriff abläuft; es hörte sich für mich ziemlich gruselig an. Zu diesem Zeitpunkt nahm ich täglich 1200 mg Gabapentin ein; das Medikament hatte sehr gut geholfen und meine Schmerzattacken vollständig unterdrückt. Da der Leidensdruck noch nicht besonders hoch war, gab es keine Notwendigkeit eine OP zu riskieren, jedoch war es beruhigend zu wissen, dass diese noch ein Ausweg sein kann.

Von 2010 bis zum Sommer 2016 musste ich meine Dosis Gabapentin stetig erhöhen - aber sie half. Aber ab diesem Zeitpunkt war mit bewusst, dass ich nun mit den Möglichkeiten der Medikamente am Ende war. Weder eine Monotherapie, noch eine Kombinationstherapie konnte helfen; ich galt als therapieresistent und entschied mich, die OP machen zu lassen.

Da ich im Süden von Berlin wohne, ist mein nächstgelegenes Krankenhaus die Charité Campus Benjamin-Franklin (CBF). Dort in der Neurochirurgie wurde ich bereits erfolgreich im Jahre 2011 am Hirnstamm operiert - durchgeführt vom Direktor der Neurochirurgie Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy.

Die Entscheidung zur OP

Sehr kurzfristig hatte ich dann Ende Juli ein Beratungsgespräch in der neurochirurgischen Sprechstunde am CBF. Mit einer Neurochirurgin hatte ich dann meine Krankengeschichte durchgesprochen und ihr meine MRT-Aufnahmen vom Januar gezeigt. Nach kurzem Check der Bilder war sie überzeugt, dass ich für die OP geeignet bin (wahrscheinlich wegen dem sichtbaren Gefäss- / Nervenkontakt). Sie hatte dann noch schnell den Professor kontaktiert (der zufällig im Hause war) und ihm die Bilder gezeigt. Sofort hatte er bestätigt "Ja, das mache ich".

Den OP-Termin beim Professor hatte ich mir über eine Hotline geholt. Ich war überrascht, wie kurzfristig ich diesen OP-Termin bekommen habe - nur 12 Tage später.

Bis zur OP hatte ich noch die GLOA-Infiltration über mich ergehen lassen. Auch dieser Arzt hatte mir bestätigt, dass die OP in meinem Fall genau das Richtige ist.

Somit war die Entscheidung gefallen. Drei Ärzte hatten bestätigt, dass die OP sinnvoll ist. Mir hat besonders Mut gemacht, dass mich Herr Professor Vajkoczy wieder operieren wird.

Das Vorgespräch

Die OP war für einen Dienstag terminiert - am Freitag zuvor hatte ich das Vorgespräch. Es war nicht nur ein Gespräch - mir wurde auch Blut abgenommen und der übliche Papierkram erledigt.

Das Vorgespräch selber hatte ich dann bei einem der jungen Doktoren der Neurochirurgie. Er klärte mich ausführlich über den Ablauf der OP auf. Auch die Art des Eingriffs wurde genau erläutert. Die eine oder andere gemalte Skizze half, einige meiner Fragen besser zu beantworten.

Der gruseligste Teil war die Aufklärung über alles, was passieren oder schiefgehen kann. Komplikationen kann es immer geben - die Liste war lang. Als mir dann erzählt wurde, dass man z.B. auf dem Ohr taub werden könnte, oder ein Gesichtsmuskel nicht mehr richtig arbeitet, oder... da flossen bei mir die Tränen. Beruhigt hat mich dann wiederum die Tatsache, wie unwahrscheinlich es ist, dass etwas Negatives eintritt. Nach der Aufklärung durch den Neurochirurgen erfolgte das Gespräch mit dem Anästhesisten. Ich wurde über den Ablauf der Narkose und ihre möglichen Komplikationen unterrichtet. Auch hier musste ich schriftlich einwilligen.

Für mich als Patient war diese Art des Eingriffs schon sehr unheimlich - die Spezies am OP-Tisch machen so eine Jannetta-OP ca. alle 2 Wochen. Zwar ist das keine Fließbandarbeit, aber doch Routine. "... alle zwei Wochen...", da war ich überrascht. Auf Nachfrage wurde mir erläutert, dass so eine Jannetta-OP nicht nur bei TN-Patienten gemacht wird.

Dummerweise lag zwischen dem Vorgespräch (Fr) und der OP (Di) das ganze Wochenende. Immer wieder grübelte ich, ob das alles richtig ist. Nein, ich wollte nicht kneifen. Ich war überzeugt; Familie und Freunde redeten mir zu. Es gab nicht wirklich eine Alternative.

Die Narkose

Nun, dazu gibt es nicht viel zu sagen. Man zieht das schicke OP-Hemd an, wird im Bett Richtung OP-Saal gefahren und vom Team auf die OP vorbereitet. Man rutscht rüber auf die OP-Bahre und legt den Kopf in diese harte Kunststoffschale (für mich zu klein; die Knochen am Hinterkopf schmerzten da schon). Es wurden Zugänge gelegt - einer davon am Hals. Dieses hat für das OP-Team den Vorteil, dass der Blutdruck dauerhaft kontrolliert werden kann. Nachdem ich mein OK gegeben habe, wurde mir eine Maske über Mund und Nase gestülpt. Ich sollte laaaang Ein- und Ausatmen und nach wenigen Augenblicken....

Die OP

Natürlich hatte ich gar nichts davon mitbekommen. Nach dem Ende der OP wurde meiner wartenden Frau mitgeteilt, dass alles nach Plan lief und dass es keine Komplikationen gab. Ca. 2 Stunden hatte die OP gedauert.

Im Aufwachraum

Das war ein grosser Raum, in dem mehrere Patienten aufwachten. Mehrere Angestellte waren zugegen und kümmerten sich um die Patienten. Als ich aufwachte, wurde ich gleich informiert wo ich bin und dass alles gut lief. Mir wurden ein paar Fragen gestellt um zu testen, ob ich bei Verstand bin und ob alles geht. Hier hatte ich ja meine größten Ängste... dass irgendetwas nicht mehr geht. Ich horchte in mich hinein... kann ich richtig sehen? keine Doppelbilder? Höre ich klar? Kann ich schlucken, sprechen, kauen, riechen? Geht wirklich alles? Juchhu - alles OK!

Zurück aufs Zimmer

Es war ca. 19:30 Uhr als ich aus dem OP-Trakt zurück gebracht wurde. Meine Frau erwartete mich freudestrahlend. Abgeholt für die OP wurde ich gegen 12:30 Uhr. Also war ich ca. 7 Stunden weg.

Die Nacht auf dem 3-Bett-Zimmer war dann nicht so prickelnd. Die OP-Schmerzen kamen durch. Immer wieder nervte ich das Nachtpersonal und bekam noch Nachschläge an Schmerzmitteln - per Infusion oder etwas zum Schlucken. Der TN-Schmerz blieb weg (schon 3 Tage vor OP wegen GLOA-Infiltration); aber der OP-Schmerz machte mir wirklich zu schaffen. Das war jedoch nicht im Kopf, wo operiert wurde, sondern primär an den Knochen hinten, unten am Schädel. Ich hatte vermutet, dass das durch dieses harte Kopfteil verursacht wurde; da bin ich überempfindlich. Ungefähr zwei Tage hatten mich diese Art Schmerzen begleitet.

Schon am Folgetag nach den OP durfte ich vorsichtig wieder aufstehen und ein paar Schritte gehen; anfangs mit Begleitung. Erst nur auf dem Zimmer, dann auf dem Flur. Ab dem zweiten Tag war ich wieder voll mobil und lief durchs Haus und auch nach draußen.

Ab nach Hause

Nach nur 4 Nächten wurde ich nach Hause entlassen. Ich war stabil. Es gab eigentlich keine Auflagen von der Ärzteseite. Langsam erholen und wieder zu vollen Kräften kommen war angesagt. Die Wunde heilte von alleine. Die Stelle wurde ja etwas frei-rasiert; da klebte dann ein Pflaster drauf. Dieses hielt natürlich nicht besonders gut und nach ein paar Tagen hatte ich das auch weggelassen. Haare waschen ging an dieser Stelle noch nicht - die Wunde musste noch trocken bleiben bis die Fäden gezogen wurden. Dieses hatte ich nach 13 Tagen machen lassen.

Ausblick

Auf Anraten der Ärzte nahm ich täglich meine 3600 mg Gabapentin noch für weitere 3 Monate. Im November startete dann der Ausschleich-Prozess.

Das Krankenhaus

Charité Campus Benjamin-Franklin (CBF) in Berlin Steglitz.

Nun ja, ehrlich gesagt macht das in die Jahre gekommene Krankenhaus nicht gerade den einladensten Eindruck. Das äußere Erscheinungsbild mag ja noch Geschmackssache sein, aber die Stationen mit deren Zimmern erinnern wirklich an vergangene Zeiten. Auch die WCs sowie die Duschräume sind gar nicht einladend. 3-Bett-Zimmer sind Standard für den Kassenpatient; 2-Bett-Zimmer sind den Privatpatienten vorbehalten. Reservieren oder Zuzahlen für ein besseres Zimmer ist nicht möglich.

Aber was zählt wirklich? Die Qualität und Professionalität der Ärzte! Hier vergebe ich den Maximalwert an Punkten. Ich fühlte mich durch die Ärzte sehr gut betreut. Pflege und Versorgung waren für mich Standard. Das Gebäude und die Räumlichkeiten musste ich ertragen, aber ich bin so oft ich konnte raus in den Garten - war ja auch Sommer.

Anmerkung: Die Charité hat auch eine Neurochirurgie auf dem Campus in Berlin Mitte; dort sieht alles schick und modern aus.


Nach der OP

Nachdem dieser chirurgische Eingriff psychisch verdaut war, gewann das Alltagsleben wieder Oberhand. Aber die nächsten TN-Meilensteine waren bereits definiert. Diese waren:

Fortsetzung der Medikation

Nach jahrelanger Einnahme von Antiepileptika wird von der Ärzteseite strengstens empfohlen, die zuletzt gültige Medikation nach der OP noch eine Weile weiter zu nehmen. Abhängig von der Einnahmedauer sowie Medikamentendosis wird hier von 3 bis 6 Monaten gesprochen. Nach Rücksprache mit meiner Neurologin sowie einer Neurochirurgin aus dem Krankenhaus wurde mir bestätigt, dass 3 Monate ein valider Zeitraum ist. Erst danach sollte ich den Ausschleich-Prozess starten. Da ich durch die Einnahme der Medikamente keine gravierenden Nebenwirkungen hatte, bzw. diese gut ertragen konnte, war es für mich kein Problem dieses Vierteljahr dranzuhängen. Während dieses Zeitraums von August bis November waren keine Zwischenfälle aufgetreten.

Ausschleichen der Medikamente

Im November 2016 war es dann soweit den Ausschleich-Prozess zu starten - 3 Monate nach der OP. Ich hatte mir den Ausschleich-Plan einmal visualisiert und bin ihm strikt gefolgt.

Anmerkung: "Liebes Gabapentin, danke - du hattest mir in den vergangenen Jahren gut geholfen, aber deine Zeit geht jetzt zu Ende. Kümmer' dich jetzt verstärkt um Andere, Bye, bye."

Dieser Zeitraum des Ausschleichens war noch einmal besonders spannend und aufregend. Nach jeder Reduktion der Dosis fühlte ich in mich hinein ob es irgendwo zwickt. Jede kleine Ungewöhnlichkeit machte mich etwas nervös und erinnerte mich an die vergangenen Schmerzattacken. Ich muss zugeben, dass ich in dieser Phase psychisch nicht so stabil war wie üblich. Schon nach wenigen Reduktionen gewann ich wieder an Stärke, denn ich redete mir ein, dass nichts passieren wird - es ist ja bisher auch gut gegangen.

Dann kurz vor Schluss wurde ich noch mal zum Weichei. Sollte ich wirklich direkt von 400 mg auf 0 mg gehen? Da habe ich kurzerhand noch einen Zwischenschritt eingeschoben und weitere 10 Tage auf 200 mg verbracht.

10. Februar 2017. Happy End. Ziel erreicht. Null Medikamente. Null Schmerz. Projekt beendet!

Erkenntnisse

Rückblickend betrachtet bin ich zu der Überzeugung gekommen, dass der Krankheitsverlauf meiner klassischen Trigeminusneuralgie sehr typisch war und sich mit vielen Aussagen in der Literatur deckt.

Alles hier trifft auf mich zu. Denn bei der klassischen Trigeminusneuralgie ist es typisch, dass...

Nun bleibt zu hoffen, dass mein Zustand der Schmerzfreiheit dauerhaft anhält. Ich kenne die Statistiken - diese machen mir Mut.

Selbsthilfegruppe

Mitte 2016, als TN heftigst über mich herein brach, suchte ich erstmalig die TN Selbsthilfegruppe in Berlin auf. Bis dahin wusste ich gar nichts von deren Existenz, denn ich hatte nie danach gesucht. Ich bin dort auf Verständnis und offene Ohren gestoßen. Mir wurde Mut gemacht und ich habe hilfreiche Tipps bekommen.

Seit Februar 2017 bin ich als 2. Sprecher der Gruppe aktiv und versuche, Betroffenen in den Communities mit meinen Erfahrungen zu helfen.

Du bist hier
www.tshg.org

18. August 2017


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